Een community moest het worden. Waarom? Omdat de ambitie van 200.000 mensen met epilepsie sterker is dan van één organisatie in het midden van het land. Hoe maak je de stap van corporate identity naar gedragen community? Over het bouwen van een community voor een miljoen mensen.
Vorig jaar oktober kwam ik er binnen als Hoofd Communicatie & voorlichting a.i.. Het Epilepsiefonds, het oudste gezondheidsfonds van Nederland, en de Epilepsie Vereniging Nederland waren dat jaar net samengegaan. Wat verbindt deze organisaties? Hoe bouw je een merk dat aandacht trekt tussen 10.000 goede doelen? Dat waarde toevoegt en waar mensen bij willen horen? Of: hoe transformeer je van organisatie naar community?
De onzekerheid is de ziekte
Ik heb mensen met epilepsie gesproken, artsen geïnterviewd, de verhalen van ouders, partners, broers en zussen gehoord. Wat mij het meest raakte: epilepsie verstoort levens. Door de aanvallen en vooral door de onzekerheid. De angst dat je een aanval krijgt onder de douche, gewoon op straat of tijdens het autorijden. Als je niet op je lijf kunt vertrouwen, hakt dat erin. Voor die 200.000 Nederlanders met epilepsie, maar ook voor al die partners, ouders, vrienden, familieleden en leerkrachten; het gaat zomaar om een miljoen mensen.
Met paarse hesjes op het Malieveld
Hoe fantastisch zou het zijn als er voor hen een einde kwam aan die onzekerheid? Dat is iets waarvoor je samen wilt strijden. En dat zijn we gaan doen. Stel dat als die mensen op het Malieveld zouden samenkomen, wat is de dan kleur van hun hesje? Welke vlag dragen ze? Wat is hun leus? Kersverse directeur Joost Wijnhoud en ik waren het snel eens: die onzekerheid, dat is het centrale thema. Hoe kunnen we echt impact hebben op die onzekerheid? Bijvoorbeeld door aanvallen te kunnen voorspellen, van aanvalsdetectie naar aanvalspredictie. Dat zou life changing zijn. Niet overvallen worden door een aanval, maar weten wanneer die komt.
Bouwen aan een community
In krap een halfjaar bouwde het topteam in Houten rond die missie de basis voor een nieuwe community: EpilepsieNL. We wilden geen merk creëren voor een nieuwe organisatie, maar een vlag voor de community. Als organisatie, hoe gedreven ook, zijn we beperkt in wat we kunnen doen, maar als we mensen aan elkaar kunnen verbinden en activeren in een hechte community, kunnen zij elkaar optillen, en leren van elkaars ervaring.
Urgentie en perspectief
200.000 Nederlanders leven in voortdurende onzekerheid.
Maar hoe maak je die stap van corporate identity naar gedragen community voor een miljoen mensen? Urgentie en perspectief zijn twee onmisbare ingrediënten, maar ook die paarse hesjes heb je nodig. Laten we beginnen met de urgentie. Per week gaan er 4 mensen dood aan epilepsie, 200.000 mensen en hun geliefden leven dagelijks in onzekerheid. De gezamenlijke ambitie is natuurlijk een einde maken aan epilepsie, maar vooral een einde maken aan de onzekerheid.
Impactagenda en vlaggendragers
En natuurlijk ontstaat het niet vanzelf, maar als je doel helder is, volgt de rest logischerwijs. Gedeelde waarden, waarin we gezamenlijk, met bezieling, ambitieus en met lef anderen inspireren en aan elkaar verbinden. Vlaggendragers, zoals tv-presentatrice Miljuschka Witzenhausen, die zelf een dochter heeft met epilepsie. Een manifest. Een plek om samen te komen. Die zijn er allemaal gekomen. Nieuwe vormen van verbinden via webinars, online cafés en podcasts zorgen voor ontmoeting in tijden van Corona.
Focus houden en gas geven
Een frisse blik van een buitenstaander helpt bij zo’n transformatie. Ik ben trots op een nieuw merk, de nieuwe community, de multichannel-voorlichting. Ik ga verder, met een goed gevoel, maar blijf betrokken vanaf de zij-lijn. Ik bedank iedereen voor de inspirerende samenwerking, de geweldige tijd en wens het team, de vrijwilligers en alle mooie mensen uit de community succes! Met name de leider van de beweging Joost; heel mooi om deze reis samen gemaakt te hebben, na onze eerdere positionering van Spieren voor Spieren. Dank voor het richting geven aan mijn volgende stap vorig jaar!
De nieuwe community EpilepsieNL staat. In de kinderschoenen, dat wel, maar met een oersterk en hoopgevend perspectief. Een einde aan de onzekerheid.